Родители пермских тяжелобольных детей избавились от информационной пустоты

Мамы и папы детей с редкими заболеваниям сталкиваются со множеством проблем, и одна из них – информационная пустота. Как справиться с ней, не всегда знают даже врачи. К счастью, работают организации, которые помогают заполнить эту пустоту конкретными ответами на вопросы мам и пап.

Пермские родители, воспитывающие мальчиков с миодистрофией Дюшенна (генетическое заболевание, лекарства от которого пока не существует.), получили такую поддержку, встретившись в паллиативном отделении с представителем фонда «Мой Мио», который работает в Москве и специализируется на помощи детям с миодистрофией Дюшенна и их семьям, Еленой Шеперд и сотрудником аппарата уполномоченного по правам человека в Пермском крае Екатериной Осиповой. Встречи прошли при поддержке фонда «Дедморозим».

Во время встреч со специалистами родители обсудили проблемы, с которыми они сталкиваются каждый день. Елена Шеперд рассказала, как правильно заполнять документы, чтобы получить инвалидную коляску, которая не навредит ребенку. Елена, как и участники встречи, воспитывает сына с таким заболеванием, поэтому поделилась очень ценной информацией о базовых принципах терапии, с которыми знакомы не все врачи, о медицинских центрах и проектах фонда, рассчитанных на этих ребят.

Екатерина Осипова из аппарата уполномоченного по правам человека разговаривала с родителями о том, как они могут реализовать права своих детей на образование, здоровье, занятия спортом. И как могут справиться с трудностями, которые возникают у пермяков при получении реабилитационного оборудования, приобретении лекарственных препаратов.

«Важно, что оба эксперта выразили готовность поддерживать родителей в решении проблем их детей. Аппарат уполномоченного готов помогать в разрешении сложных ситуаций с предоставлением льгот, взаимодействии с органами власти. А Елена Шеперд рассказала, как родители ребят с миодистрофией Дюшенна сами создавали фонд «Мой Мио», как сейчас борются за их права и как пермские мамы и папы могут присоединиться», – подвела итоги встреч Мария Баженова, координатор проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим».

О том, как материально помочь родителям тяжелобольных детей, можно узнать на сайте фонда «Дедморозим» по адресу: http://dedmorozim.ru/2017/pobedit-pustotu

Илл.: dedmorozim.ru

2017-07-13 11:42:00
Пресс-служба Пермской гражданской палаты
Пермь дети благотворительность здравоохранение
Прислать новость
Пермская гражданская палата

Использование любых материалов с сайта Пермской гражданской палаты с целью их дальнейшего распространения допускается при условии указания в качестве источника информации сайт ПГП.


Юр. адрес: 614016, г. Пермь, ул. Глеба Успенского, 13-17.
Консультации проводятся по адресу: г. Пермь, ул. Екатерининская, 120а.
Запись по телефону: +7 (342) 233-40-63. E-mail: palata@pgpalata.org

Главная \ О нас \ Контакты

18+

Яндекс.Метрика