Десять представителей пациентских организаций Пермского края написали открытое письмо депутатам Государственной думы о последствиях запрета на лекарства и медоборудование из США для жителей региона.
Об этом рассказал соучредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев: «Направили депутатам Госдумы РФ и сенаторам от Пермского края открытое письмо о последствиях запрета на лекарства и медоборудование из США для жителей нашего региона. Но мне кажется, что намного полезней будет, если о них узнает как можно больше самих пермяков».
Авторы открытого обращения пишут, что в случае принятия данного закона может быть нанесён ущерб здоровью тысяч жителей Пермского края, сотни из них могут стать инвалидами, десятки – умереть, утверждают они. Это подтверждённый фактами и примерами риск для конкретных больных нашего региона, в том числе детей, утверждают они.
По данным пациентских организаций, лекарственные препараты, которые могут быть запрещены в случае принятия закона, в Пермском крае принимают не меньше 177 детей. Так, например, 10 несовершеннолетних с лёгочной гипертензией лечатся препаратами «Виагра» и «Ревацио»; 22 ребёнка с юношеским артритом принимают препараты «Энбрел» и «Оренсия»; 45 детей с муковисцидозом принимают препарат «Креон»; ещё больше 100 детям с надпочечниковой недостаточностью постоянно необходим «Кортеф».
«Таких примеров можно приводить десятки для детей Пермского края, и ещё больше – для взрослых пациентов. Только больных сахарным диабетом из них – более 80 тысяч. Среди вероятных последствий запрета на лекарства из США для них – сокращение возможностей для индивидуального подбора терапии, как следствие – появление тяжёлых осложнений вплоть до инвалидности, лечение которых будет ограничено по той же причине», – пишут они.
Кроме того проект закона также предполагает запрет на допуск технологического оборудования, программного обеспечения и любых других товаров из США и других иностранных государств. Это может повлечь за собой проблемы в обеспечении медицинским оборудованием больниц и людей на дому, что затронет ещё больше пациентов Пермского края, отмечают в письме представители пациентских организаций.
Указанные негативные последствия для жизни и здоровья жителей нашего региона неминуемо приведут к увеличению затрат местного бюджета на здравоохранение, социальное обслуживание и к недополучению доходов вследствие потери трудоспособности или смерти налогоплательщиков. Что, в свою очередь, отразится на качестве жизни уже всех людей в Пермском крае… – отмечают авторы открытого обращения и предупреждают, что любой депутат Госдумы РФ или сенатор, который поддержит проект закон – выступит за возможность такого запрета с наступлением всех описанных и множества иных негативных последствий для жителей России в целом и Пермского края в частности: «Мы хотим, чтобы вы просто знали это, когда будете принимать своё собственное решение».
Публикуем полный текст открытого письма
О последствиях принятия федерального закона № 441399-7 «О мерах воздействия (противодействия) на недружественные действия Соединенных Штатов Америки и (или) иных иностранных государств» для жителей Пермского края
Хотим проинформировать вас о том, что в случае принятия данного закона может быть нанесён ущерб здоровью тысяч жителей Пермского края, сотни из них могут стать инвалидами, десятки – умереть. Это подтверждённый фактами и примерами риск для конкретных больных нашего региона, в том числе детей.
Так, в Пермском крае 10 несовершеннолетних с лёгочной гипертензией принимают препараты «Виагра» и «Ревацио», которые могут быть запрещены в результате принятия данного закона (часть 15 статьи 2). И количество таких пациентов постоянно растёт – в связи с увеличением числа выхаживаемых новорождённых с экстремально низкой массой тела. Не использование данных препаратов у этих больных приведёт к неминуемой смерти в раннем возрасте.
22 ребёнка с юношеским артритом из нашего региона принимают потенциально запрещённые препараты «Энбрел» и «Оренсия». Их отмена приведёт к увеличению у больных детей числа поражённых суставов и степени этого поражения, в конечном итоге их инвалидности, в ряде случаев – обездвиживанию. Отмена «Оренсии», помимо этого, приведёт к поражению органов зрения у 3 детей, вплоть до полной слепоты. Подобные последствия могут наступить и у взрослых пациентов с такой патологией, но их уже 90 человек.
Не менее 45 детей с муковисцидозом в Пермском крае принимают препарат «Креон», который также может быть запрещён. Он позволяет им лучше усваивать пищу. При его отмене среди последствий для этих детей – нарушение обмена веществ, падение уровня физического развития и, как следствие, ухудшение показателей лёгочной функции и снижение выживаемости.
Более 100 детей с надпочечниковой недостаточностью принимают в Прикамье американский препарат «Кортеф». Это аналог природного кортизола, обладающий наименьшим негативным влиянием на рост. Остальные подобные препараты вызывают задержку роста у детей.
Таких примеров можно приводить десятки для детей Пермского края, и ещё больше – для взрослых пациентов. Только больных сахарным диабетом из них – более 80 тысяч. Среди вероятных последствий запрета на лекарства из США для них – сокращение возможностей для индивидуального подбора терапии, как следствие – появление тяжёлых осложнений вплоть до инвалидности, лечение которых будет ограничено по той же причине.
Кроме того, запрет на лекарства, «произведенные в Соединенных Штатах Америки и (или) иных иностранных государствах», ограничит возможности на получение современных препаратов, которые только появились или находятся в разработке. Для примера, это «Спинраза» – первое в мире лекарство для лечения больных спинальной мышечной атрофией. В Пермском крае не менее 10 детей с подобными заболеваниями, которые по прогнозам не доживут до 30 лет.
Данный проект закона также предполагает запрет на допуск технологического оборудования, программного обеспечения и любых других товаров из США и (или) иных иностранных государств (части 7 и 16 статьи 2). Это может повлечь за собой проблемы в обеспечении медицинским оборудованием больниц и людей на дому, что затронет ещё больше пациентов Пермского края.
Указанные негативные последствия для жизни и здоровья жителей нашего региона неминуемо приведут к увеличению затрат местного бюджета на здравоохранение, социальное обслуживание и к недополучению доходов вследствие потери трудоспособности или смерти налогоплательщиков. Что, в свою очередь, отразится на качестве жизни уже всех людей в Пермском крае.
Если в ходе внесения поправок из текста законопроекта исчезнет упоминание лекарств, но сохранится расширенная формулировка про «запрет продукции и (или) сырья, странами происхождения которых являются недружественные иностранные государства», либо подобная – это не отменит указанных рисков, а лишь увеличит их.
Исключение из потенциально запрещённых товаров только жизненно необходимых, аналоги которых не производятся в РФ и (или) в иных иностранных государствах, при этом не может быть достаточным условием для снятия таких рисков. Любое лекарство и множество медицинского оборудования подбираются индивидуально, применение аналогов в подобных случаях может привести к уже описанным последствиям.
Рамочный характер закона, который пока не содержит прямого запрета на названные для примера и другие конкретные лекарства и медоборудование, говорит лишь о том, что любой депутат Госдумы РФ или сенатор, который его поддержит – выступит за возможность такого запрета с наступлением всех описанных и множества иных негативных последствий для жителей России в целом и Пермского края в частности.
Мы хотим, чтобы вы просто знали это, когда будете принимать своё собственное решение.
14.05.2018 г.
Представители пациентских организаций Пермского края:
- Николай Баранов Баранов Н.А., консультант Некоммерческого партнерства «Антинаркотические программы».
2. Татьяна Голубаева, директор НО Благотворительный фонд «Берегиня».
3. Дмитрий Жебелев, соучредитель фонда «Дедморозим».
4. Кипина А.П., Пермская городская общественная организация инвалидов-стомированных больных «Уралстом».
5. Elena Musina, председатель Пермской региональная общественная благотворительная организация «Общество помощи инвалидам и больным муковисцидозом «МечтаЯжить».
6. Svetlana Namitova, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае;
7. Татьяна Романовская, сопредседатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Пермского края, председатель ПРОО инвалидов и больных рассеянным склерозом «Ариадна».
8. Денис Самойлов-Жунёв, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Пермского края.
9. Ситниченко Е.П., региональный представитель Общероссийской общественной организации инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда».
10. Михаил Спиридонов (Mihail Spiridonov), президент Пермского Регионального Общества «ДИАБЕТ».
Пресс-служба Пермской гражданской палаты
